Il Comune di Bari si unisce all’iniziativa nazionale promossa dall’Aisf (Associazione italiana sindrome fibromialgica) e oggi, in occasione della Giornata mondiale della fibromialgia che ricorre ogni 12 maggio, illuminerà di viola la fontana monumentale in piazza Aldo Moro. Un gesto simbolico per sensibilizzare i cittadini su una patologia poco conosciuta, e spesso sottovalutata, il cui impatto sulla popolazione italiana non è però trascurabile dal momento che ne soffrono circa 2 milioni di individui.
La richiesta di adesione, accolta positivamente dall’Amministrazione barese, è stata avanzata nello specifico dal Cfu (Comitato fibromialgici uniti), dall’Afi (Associazione fibromialgia Italia) e dall’Apmarr (Associazione nazionale persone con malattie reumatologiche e rare).
Denominata anche “la malattia invisibile” – perché il paziente risulta all’apparenza sano e gli esami clinici mirati danno esito negativo –, la fibromialgia è una forma di dolore muscolo-scheletrico diffuso e di astenia (affaticamento) che colpisce indistintamente adulti e bambini, anche se si registra una maggiore incidenza sulle donne nella fascia d’età 40-50 anni. Ne soffrono persino celebrità mondiali come l’attore Morgan Freeman o la cantante Lady Gaga.
Il suo manifestarsi causa una concatenazione quotidiana di sintomi in tutto il corpo, con un impatto alle volte devastante sulla vita familiare, sociale e lavorativa del paziente. Per rendere l’idea, alcuni dei principali disagi consistono in cefalee, dolori addominali, dolori alla schiena, affaticamento anche nel compiere semplici azioni, insonnia, difficoltà a concentrarsi, disturbi d’ansia e di memoria. In alcuni casi porta all’insorgere di depressione e talvolta spinge addirittura al suicidio.
Si tratta di una vera e propria sindrome poiché, contemporaneamente ai sintomi riferiti dal paziente, esistono anche dei segni che il medico stesso può riscontrare durante la visita (essenzialmente le reazioni di dolore nel momento in cui vengono tastati muscoli, legamenti o tendini).
La triste verità è che, ad oggi, non è disponibile una cura definitiva per la fibromialgia. L’unica soluzione consiste in una terapia del dolore, palliativa, che punta ad alleviare i sintomi a seconda del quadro individuale del paziente.
Come se non bastasse, nonostante la patologia abbia un effetto invalidante almeno nei casi più accentuati, la legge italiana non ne prevede ancora un riconoscimento ufficiale.
Un primo passo in questa direzione è stato compiuto nel 2019, quando la commissione Sanità del Senato ha adottato il disegno di legge a firma Paola Boldrini (Pd) come testo base per il riconoscimento della fibromialgia come malattia invalidante. Tra gli obiettivi, quello di esentare i pazienti dal pagamento del ticket per le prestazioni sanitarie, riconoscerne l’eventuale condizione di invalidità, individuare strutture sul territorio nazionale preposte alla diagnosi e alla riabilitazione, nonché definire in modo unitario i protocolli terapeutici. Alcune regioni italiane hanno già approvato leggi in materia, ma è necessario armonizzarle per assicurare gli stessi diritti e lo stesso trattamento a tutti i cittadini colpiti dalla patologia, dando attuazione alle prescrizioni dell’Oms (Organizzazione mondiale della sanità) e del Parlamento europeo. La Puglia stessa non è ancora riuscita ad approvare misure di tutela per i fibromialgici, in attesa che l’iter a livello nazionale faccia il suo corso.
A fine 2020 il dossier è passato al vaglio della Commissione per l’aggiornamento dei Lea (Livelli essenziali di assistenza), con la speranza che la fibromialgia possa essere quanto prima riconosciuta, nella sua complessità, dal Servizio sanitario nazionale. Sarebbe un traguardo straordinario per i pazienti che si vedono negata da questo mostro invisibile una vita normale e che aspettano, da troppo tempo, un sacrosanto supporto da parte delle istituzioni. Di qui la necessità di sensibilizzare l’opinione pubblica sul tema.
