Emiliano nega al piccolo Paolo di recarsi negli Stati Uniti per le cure

Il nostro giornale continua a seguire, in queste ore, incessantemente, le vicende relative al piccolo Paolo, il bambino di Valenzano affetto da SMA tipo 1. La storia della sua rara malattia diagnosticata fin dal primo mese di vita, è un susseguirsi di sventurate circostanze. (leggi qui l’articolo). Nella giornata di domenica 5 settembre, il Presidente Emiliano ha rilasciato dichiarazioni apparse su tutta la stampa e sui suoi profili social, chiarendo la sua posizione (leggi qui l’articolo), «peccato però -precisano i familiari, attraverso il post su Facebook- che non abbia chiamato ed avvertito le famiglie e ancora oggi non ha risposto ufficialmente alle pec ed istanze inviate in Regione».
Dalle dichiarazioni del Presidente, si intuisce la ferma volontà, da parte della Regione, di autorizzare il viaggio all’estero.  Paolo non partirà per gli Stati Uniti, questa possibilità gli viene negata!
«Noi ci chiediamo allora -riferisce la famiglia- perché in tutto questo tempo ci hanno riferito altro, perché hanno voluto fare video conferenze con gli specialisti Americani, farsi rassicurare, farsi inviare dichiarazioni di fattibilità quando alla fine non è servito a nulla? Anzi si fa finta di non averle neanche lette, di non averli ascoltati e mai visti».
«Il presidente Emiliano mette a disposizione il farmaco c’è scritto? Bene, peccato però che come ben sapeva già da mesi non ci sia nessuno disponibile a farglielo in Italia (perché c’è un blocco) e anzi rimanda tutto ad una decisione di Aifa quando in realtà nei mesi scorsi avevano assicurato di poter superare tale limite. Sulle dichiarazioni di fattibilità di chi il farmaco lo usa dal 2016, da chi ha trattato molti casi di bambini di Sma 1 c’è scritto chiaramente che il rischio di morte è pari a zero e che tutti gli altri effetti collaterali sono controllabili al 100% e che Paolo così come gli altri bambini con tracheo non hanno più rischi rispetto agli altri bambini senza. La presa di responsabilità dei genitori c’è per qualsiasi cosa come c’è sempre stata».
Il presidente Emiliano fa un appello ai medici curanti, Aifa e ministro della Salute. «Ci auguriamo che questa volta prendano sul serio la nostra richiesta d’aiuto perché noi siamo stanchi di essere presi in giro e rimbalzati da una parte e dall’altra a discapito di nostro figlio».
Maurizio Rana

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