Sma, lotta contro il tempo per salvare il piccolo Paolo. E’ appello alla Regione

Il piccolo valenzanese Paolo Scavo affetto da SMA tipo 1 (la forma più grave), non può più aspettare.

La storia della sua rara malattia diagnostica fin dal primo mese di vita, è un susseguirsi di sventurate circostanze.

Il farmaco che potrebbe farlo star meglio è lo Zolgensma dal valore di oltre due milioni di euro, oggi fornito gratuitamente in Italia dalla sanità pubblica fino al sesto mese di vita, ma non approvato al momento della sua nascita.

Paolo oggi continuerebbe a non averne diritto, dal momento in cui non è stato ancora accolto fino ai 21 kg come invece accade in altri Paesi Europei e all’estero.

Generosi donatori da subito hanno contribuito alla raccolta fondi aperta a gennaio 2021 su gofund.me da parte della famiglia e fortemente voluta dalla madrina della campagna, Maria Grazia Cucinotta.

Tante anche le iniziative realizzate negli scorsi mesi per raggiungere l’ingente somma. Nonostante la gara di solidarietà e l’impegno profuso da parte della comunità, la meta è ancora lontana con 569.269€ raccolti.

Il farmaco deve essere somministrato rigorosamente entro i due anni di vita del bambino, che Paolo compirà il 1 ottobre.
Considerando le due settimane di controlli necessari e accertamenti preparatori alla terapia genica, dovrebbe essere a Boston assieme ai genitori entro il 15 settembre.

Interpellata la Regione, ha richiesto al centro statunitense Boston Children’s Hospital la relazione di fattibilità della terapia per poter finanziarla, ricevendo riscontro positivo nonostante il bambino sia stato sottoposto a tracheostomia e alla terapia del farmaco Spinraza.

La mamma Francesca Molinari a pochi giorni dalla data prefissata per la partenza, è sempre più distrutta di vedere il suo bambino soffrire ogni giorno e si appella esasperata al presidente della Regione Michele Emiliano in attesa che le lungaggini burocratiche possano essere sostituite da risposte positive, che permettano a Paolo di iniziare a vivere una vita migliore.

 

VINCENZO DE MARINO

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