Sma, Amati (Pd): «Nulla si muove, per Paolo e Marco poco tempo»

“Il tempo passa e nulla purtroppo si muove per Paolo e Marco sia sul fronte dell’autorizzazione alla missione a Boston, sia sull’iniziativa del presidente Emiliano di coinvolgere il ministero della salute e Aifa.

E’ chiaro che le famiglie e tutti noi preferiremmo di gran lunga una soluzione incentrata sulla somministrazione della terapia genica Zolgensma in Italia, ma se questo non dovesse essere possibile nel giro di qualche giorno, spero che si valuti senza indugio l’autorizzazione alla missione all’estero così come prevedono le leggi”. Lo dichiara il presidente della commissione bilancio e programmazione del Consiglio regionale della Puglia, Fabiano Amati, in merito alla vicenda dei due bimbi pugliesi affetti da Sma1 che, in Italia, non possono essere sottoposti ad una terapia innovativa perché per già portatori di tracheostomia.

Per questo le famiglie hanno chiesto sostegno alla Regione Puglia per poter andare a curare i bambini nell’ospedale pediatrico di Boston che ha già dato il via libera, ma l’assistenza sarà garantita prima del compimento dei due anni dei piccoli, che avverrà a breve. “Due bambini e le loro famiglie – prosegue Amati – confidano solo su tre cose: la scienza medica, le leggi e la coscienza degli amministratori pubblici. Su questa vicenda non possiamo essere ricordati, seppur in buona fede, tra coloro che evitano di assumere una decisione, affidandosi al risiko del tempo che passa e nella speranza che qualcosa o qualcuno aggiusti per noi le cose. Tra poche settimane uno di quei bambini compirà due anni e gli sarà impedita la speranza di averci provato con una terapia innovativa. Neanche l’ospedale pediatrico di Boston potrà infatti più procedere”.

Promo