“Donne pioniere tra imprenditoria e associazionismo”: la presentazione dell’evento dell’associazione Rete Malattie Rare a Palazzo di Città

 Si è tenuta nella Sala Giunta del comune di Bari la conferenza stampa di presentazione delle iniziative per i 20 anni dell’associazione di volontariato “Rete Malattie Rare”. Si tratta di due eventi in programma venerdì 31 maggio alle ore 19.30 al teatro AncheCinema in Corso Italia 112 a Bari: lo spettacolo teatrale “La donna del Fuoco Marietta Barovier Pioniera delle perle Veneziane” sulla vita della prima donna imprenditrice nella storia del vetro, prodotto dall’Associazione culturale Arte Mide che, con il contributo del bando 2022 dell’Otto per Mille della Chiesa Valdese viene messo in scena a Bari, e a seguire la premiazione del II Concorso Nazionale di Racconti e Poesie sulle Malattie Rare e Disabilità “Vi Racconto una Storia” durante la quale saranno letti alcuni dei testi vincitori e sarà presente Davide Falco, interprete della lingua dei segni (Lis).

La conferenza stampa è stata coordinata dal giornalista Valentino Losito, consigliere nazionale dell’Ordine dei giornalisti con gli interventi di Riccarda Scaringella, presidente dell’associazione “Rete Malattie Rare OdV”, Chiarastella Seravalle, presidente di Arte-Mide Teatro, associazione culturale e di produzione teatrale e Maria Elena Toto, operatrice culturale e guida turistica che illustrerà quali sono i legami storici e artistici che intercorrono tra Bari e Venezia. A seguire hanno preso la parola Carlo Sabbà, ex docente ordinario di Medicina Interna all’Università di Bari e la video – testimonianza di Irene Cascella, avvocato, paziente Sla, scrittrice e componente della giuria. La conferenza si è conclusa con l’intervento di Marina Corazziari, Presidente Sezione di Bari F.I.D.A.P.A.- BPW Italy, che ha dato il patrocinio all’iniziativa. Presente anche il Garante regionale dei diritti delle persone con disabilità.

«Advocacy, cambiamento culturale del processo di presa in carico globale, riconoscimento dei diritti esigibili, informazione e formazione sono gli ambiti su cui si sviluppa l’attività nazionale dei vent’anni della nostra associazione per una rete assistenziale ad alta competenza scientifica – ha spiegato la presidente Riccarda Scaringella – “Fare rete” nel contesto della complessità di chi vive con una malattia rara e/o ultra-rara è la missione principale dell’Associazione Rete Malattie Rare».

«A dimostrazione dell’efficienza della rete di solidarietà è lo spettacolo teatrale “La Donna del Fuoco Marietta Barovier pioniera delle perle Veneziane”, che, grazie ai soci veneziani dell’Associazione Rete Malattie Rare, sono orgogliosa di portare qui a Bari per mettere in parallelismo la capacità imprenditoriale con quella associativa dell’arte del “saper fare» ha dichiarato Chiarastella Seravalle, presidente di Arte – Mide.

«Nello scenario storico culturale, le due civiltà marittime Bari e Venezia hanno sempre instaurato non solo un rapporto commerciale, politico ma anche un rapporto artistico testimoniato da un prezioso e ricco patrimonio artistico che è tuttora fruibile e visibile in queste due città» ha illustrato Maria Elena Toto, operatrice culturale e guida turistica

«Sono una delle tantissime persone colpite da una patologia definita malattia rara nel mio caso si tratta della Sla (Sclerosi Laterale Amiotrofica) – ha detto Irene Cascella che fa parte della giuria – Per me non è stata una semplice esperienza di vita. Sono stata coinvolta con tutta me stessa, perché il valore aggiunto di questa iniziativa culturale è proprio quella di dare voce e visibilità alle esperienze ed emozioni vissute dalle persone che convivono con una malattia rara arrivando dritti al cuore di tutti».

 Nota su numeri:

Quando si parla di malattie rare si immagina che questo problema riguardi poche persone e non si ha la percezione del fenomeno. Le malattie sono “rare “perché colpiscono poche o pochissime persone per singola malattia rispetto a quelle più comuni e conosciute, ma le malattie rare sono tante (più di 7000 diversi tipi di malattie): in Italia più di 600.000 persone ne sono colpite, ma si stima che siano più di 1 Milione e mezzo; in Puglia più di 27.000 persone sono state censite dal Registro di popolazione delle MR (il Si.Ma.RRP) e tra questi più di un quarto sono bambini ed adolescenti.

Ricordiamo che l’evento è gratuito ma con obbligo di prenotazione.

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